Foto: Mi sobrino José y mi papá en caminata al rededor del instituto.
La Parálisis Supranuclear Progresiva y Mi Papá
Hace unos 10 años, mi papá, un ingeniero civil con mucha experiencia, con una gran capacidad de ver el futuro y controlar muchos temas, decidió irse a vivir a San Miguel Dueñas. Allí hacía algunas actividades agrícolas como sembrar plantas y cuidar su jardín.
Un día apareció con una mano cortada, por una sierra, aparte del susto nadie puso atención. Más adelante lo fuimos a visitar y resulta que tenía un gran moretón en el tórax. Cuando le preguntamos, nos contestó que se había caído porque en el lugar, hay hoyos de Taltuza que son una especie de topos. De nuevo nadie puso coco al asunto.
Luego, la vida siguió pasando, pero poco a poco las caídas eran más frecuentes, pero pensemos que, de las que nos dábamos cuenta, tal vez unas 2 al año. Pero lo que nos empezó a preocupar es que cuando pasábamos en carro por las piedras de Antigua Guatemala, él se quejaba de dolor en la columna.
Bueno, lo empezamos a llevar a varios médicos de la columna, y por supuesto, todos ofrecían una cirugía, nada que ver, luego otro llamado Dr. Stokes, nos dijo que era la diabetes y que él tenía un tratamiento especial, que valía Q. 6,000, de desesperados dijimos que sí, pero luego dijo que eran Q 11,000, volvimos a decir que sí, pero ahora eran Q. 18,000, bueno dijimos que no!! y se acabó con él.
Mi mamá que es lo máximo y se está preocupando por todo, lo llevó a donde una fisioterapista y ella le dijo, Doña Isabel, por la forma que camina su esposo, llévelo donde un neurólogo. Ella me lo vino a contar y nos pareció extraño, pero fuimos.
Nos pidieron sacar resonancia magnética, carísima por cierto, pero uno, cuando un familiar tiene algún problema, no duda en gastar. Los doctores empezaron a ver y decían, Enfermedad de Huntington, Parkinson, Atrofia multisistémica, etc. etc. Los neurólogos en éste país y no se si en el mundo, son personas con un pésimo trato a la gente, pero supuestamente con muchos estudios. Lo peor de todo, es que ninguno le atinaba a la enfermedad, mientras está progresaba, al principio lentamente y luego con más velocidad. Decían que no se sabe porque da y que no tiene cura.
Después de gastar mucho tiempo y dinero con estos "doctores", caímos con uno, bueno pero pesado como todos. El punto es que cuando llegamos con él, la enfermedad ya estaba bastante avanzada.
Yendo un poco atrás, en el tiempo que mi papá empezó con las caídas, le pedí que hiciera unas sumas y multiplicaciones, vi que no las había hecho bien, ese día nos peleamos, yo en mi ímpetu y lo bravo que soy, le dije vos papá que onda, si sos un gran ingeniero y no hiciste bien esas sumas, que onda?? yo pensando que por dejado no le había puesto atención.
El siempre fue callado, aparte de pequeño tuvo un accidente que causó un derrame cerebral, luego a los 40s tuvo otro episodio de derrame y aparte que como ingeniero manejaba mucho estrés y aparte consumía mucha cocacola y comida con azúcar. Le gustaba la soledad.
Bueno, es difícil contar tantas cosas que iban pasando, durante un periodo de 5 años, cada vez le costaba más caminar, todavía tuvimos el gusto de ir a visitar a mi hermana a Inglaterra y en este viaje, con dificultad pero lograba caminar grandes distancias, allì empezamos a usar silla de ruedas.
Al venir a Guate, poco a poco su capacidad de caminar era más limitada y en varias ocasiones se caía, una vez se abrió la cabeza de una forma feísima, esa vez lloré, me sentía super impotente, porque, ¿qué hacer si el héroe, la persona fuerte, esta vez está tan vulnerable?. Lo llevamos a un hospital y le pusieron puntos en la cabeza.
En un inicio los "neurólogos" nos dijeron Parkinson o Parkinsonismo. Para evitar las caídas empezamos a poner tubos en varias partes de la casa para que él se sostuviera, después, el uso de andador, fuimos a ver sillas de ruedas y cualquier cantidad de máquinas. Leí todo lo que se puede leer en internet acerca de todas las enfermedades neurodegenerativas, desde sus causas, las cuales son super confusas, sus efectos, sus síntomas, cómo se desarrollan, etc. etc.
Los doctores se burlaban y me decían que por qué perdía mi tiempo en internet, que les hiciera caso porque ellos habían pasado tiempo estudiando eso. Incluso una vez le pedí cita a uno en el Hospital Itzamná, este Dr. dió el diagnóstico de Atrofia Multisistémica, se agarró la cabeza y frente a mi papá dijo que era lo peor que le podía haber pasado, que no tenía cura y bueno, cobró sus 500 pesitos. Luego le pedí cita para hablar a solas con él y se siguió burlando y diciendo que el sabía mas, entonces le dejé su dinerito mal ganado y me fui, sin respuestas ni soluciones. Talvez este Dr. a algún paciente le ha funcionado pero a nosotros no!!
Bueno, en la casa, empezamos a asegurar los muebles, para que mi pa se agarrara cuando se quería levantar, funcionó algún tiempo, al igual que los tubos, pero cada vez más difícil.
Acá algunas fotos de los tubos y modificaciones a la casa para que mi papá se sostuviera y tuivera acceso a partes de la casa.
Foto: Tubos en casi todas las partes de la casa.
Una vez nos dijeron que era enfermedad de Huntington, que esta enfermedad se transmite de padres a hijos y me fui a hacer mi resonancia, otra vez Q3500 pesos, más medicinas, pero los sintomas nada que ver.
Ahhh cuanto dinero y humillaciones de los médicos, pero peor aún, como dolía ver a mi papá y mi mamá sufriendo y a todos, porque es un tema completamente familiar.
Una vez, mi cuñado Wolfi, nos ayudó a adecuar el baño de la casa porque ya mi papá se veía en la necesidad de que lo bañara mi mamá y teníamos que meter la silla de ruedas a la bañera, la cual se adecuó tanto en obra gris como en accesorios de tubería.
Creo que hemos tratado de hacer lo que se pueda.
Foto: Tubos y modificaciones en el baño, se rompió la tina para que entre la silla de ruedas y tubos para agarrarse y poderse sostener mientras está de pié.
Bueno, el último Doctor Victor Arévalo, que parece que fue el que le pegó al diagnóstico, nos dio el diagnóstico de Parálisis Supranuclear Progresiva PSP, que es una atrofia o reducción de varias partes del cerebro. Las neuronas se mueren!! y el cerebro se va reduciendo. Lo que provoca que se vayan reduciendo las funciones motoras. Por haberse reducido la parte del cerebelo, entonces se provocan las caídas, que parece que los pacientes creen que están de forma vertical, pero en realidad se van para atrás. Cayéndose.
En la Resonancia se ve el área del cerebelo como un colibrí.
Luego también se ven daños en el área de la corteza frontal y en toda la corteza cerebral, bueno, en internet se puede buscar la info bien, yo acá hablo de la experiencia que hemos tenido. Buscaré las fotos de las resonancias y subiré.
Nos recetaron la famosa Carbidopa y levodopa, ahh pero resulta que aparte de cara, para la pandemia, ya no la trajeron, tuvimos que pedir a amigos que venían de otro país que nos ayudaran de diferentes formas a traerla, fue complicadísimo, pero gracias a varios amigos, se logró.
Mi papá, cada vez más rígido y ahora con problemas para moverse y tragar, serios. Los tubos, los muebles y todo esto ha quedado, pero ya no se usa. Ahora todo es con ayuda y silla de ruedas, mi mamá aparte de mi papá, es la que más trabaja y sufre esta enfermedad. Cada vez cuesta más masticar y tragar, y los movimientos son super difíciles. Toda vez esto se complica es como si el paciente fuera un bebé, no se puede descansar y siempre hay que estar pendiente.
Foto: Tubos en cuarto para que ayude al levantarse y muebles asegurados con armellas.
Todos en la familia apoyamos pero es complicado porque también todos debemos trabajar y apoyar en esto. Sabemos que las diferentes enfermedades neurodegenerativas, van terminando en lo mismo, Parkinson, Alzheimer, Atrofia Multisistémica, PSP, etc. se van complicando con los movimientos y con los temas de razonamiento.
Con lo dificil que se ha vuelto la comunicación, a pesar que hemos ido donde foniatras y otros doctores, hemos probado hacer alfabetos, teclados, tablets, al final nos fuimos por lo tradicional, aplicando un poco ejercicios de vocalización y resonancia como la MMM y las vocales, manejo de aire. El 1 con el íncide significa del 1, el 2 es del 2, el 3 es acomodarse en la silla, el 4 es ir al cuarto. Hace unos días ya me iba a trabajar y mi papa intentaba decirme algo, y me di el tiempo de entenderlo, despues de unos 10 minutos que intentaba decir una palabra que llevaba las letras u,e,a y no cachaba que era, le pedí que dijera otra palabra y esa la entendí, era "suerte", entonces me quería decir "buena suerte", fue un momento muy alegre!.
Las pastillas y medicamentos los da mi mamá puntualísimos y de la forma en que se recetaron.También las rutinas de despertar, comer, acostarse de nuevo, otra vez levantarse, comer, ver un poco de TV, hablarle, bañarlo, oír música que es importantísimo, la música siempre lleva a pasear por la mente y los recuerdos a las personas. Se le pregunta que quien es esa canción, o si se recuerda de tal o tal momento y en efecto funciona.
No entiendo como no existen ONGs o fundaciones para apoyar, tanto a los pacientes con estas enfermedades como a sus cuidadores y personas cercanas. Es un tema dificilísimo y creo que contando nuestras experiencias se puede llegar a diagnosticar las enfermedades con mayor rapidez y tal vez retrasar su desarrollo, así como compartir medicinas, experiencias, buscar médicos buenos, o hacer que los que hay sean más humanos, compartir ideas, herramientas, enfermeros, o podría ser para buscar consuelo.
Las pastillas y los medicamentos, asi como las atenciones, las visitas a los doctores, los accesorios, la ropa interior y todo lo que conlleva el cuidado es caro y difícil. Si para uno que tiene ciertas posiblidades, es difícil, no puedo ni pensar que pasa con la gente que no tiene familia, dinero, tiempo, casa, carro, etc. de verdad que complicado.
Para mi papá ha sido duro también, creo que cuando le está pasando a uno esto, uno no entiende y no sabe lo que viene, cómo va a saber uno?, Al principio mareos, caías, episodios de distracción, dolor de cabeza, no se que otros sintomas mas se sienten desde adentro. Cada día es diferente, a veces tos, a veces sudoración, la rigidez es cada día mayor, la expresión de ideas y la comunicación se vuelven casi nulas, hay un mareo constante. Comer, moverse, las necesidades básicas, solo se pueden hacer con asistencia. Al ya no poder comunicarse solo puede sonreir, hacer muecas y algunos números con los dedos. El está allí adentro pero su maquinaria no responde.
En fin. Escribo esto para iniciar hilos de discusión y tal vez salgan cosas buenas de éstas experiencias duras de la vida. Estas enfermedades dan sintomas aproximadamente después de los 60 años, pero la enfermedad inicia desde los 40s o antes. Es bueno mejorar hábitos de alimentación, estrés, sueño, quitar azucar, alcohol, drogas, coca cola, evitar depresión y aislamiento social.
Hay que disfrutar a nuestros familiares en vida, hacerlos reír, sacarlos a pasear, ponernos en su lugar, entenderlos y darles lo que se puede dar que es "una mejor calidad de vida" y apoyar a las personas cercanas que dan los cuidados.
Lugares y Neurólogos vistados, a veces uno tiene experiencias malas en algún lugar y otros no, por eso podré los lugares y doctores:
Humana zona 10, (especialidad en epilepsia y Parkinson).
Dr. Victor Arévalo, Dr. Jorge Paredes Mendía, Dr. Axel Sanchez, Dr. Hugo Ordoñez Sarg, Dr. Vásquez, Dr. Stanley de Humana, Dr. Stokes y otros más.
